Cada 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad genética crónica que afecta principalmente a los pulmones y al páncreas.
El objetivo de este día es concientizar sobre el diagnóstico temprano de esta enfermedad crónica, progresiva y genética, particularmente entre nuestras infancias, para quienes puede ser mortal.
Esta enfermedad rara ha estado siempre presente en mi agenda política. Cuando fui diputado local en Nuevo León, un grupo de madres y padres de familia, miembros de la Asociación de Fibrosis Quística, me hablaron de la angustia de ver a sus hijas e hijos enfermos y su frustración ante los obstáculos que enfrentaban.
Eran tres: medicamentos carísimos, la falta de registro de pacientes en México y la ausencia de políticas claras que les garantizaran un tratamiento digno. Desde entonces comprometí con ellos compromiso a no impulsar soluciones desde mi trinchera y no quitar el dedo del renglón hasta lograrlo.
Hoy, como Senador de la República, sigo cumpliendo ese compromiso.
De la mano de las mismas familias, hace casi un año logramos un primer avance: que la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) liberara el medicamento Trikafta para su venta en México. Este fármaco ha representado un cambio de vida en pacientes con fibrosis quística en otros países que no estaba validado para su uso en México.
Sin embargo, el medicamento tiene un costo aproximado de 300 mil pesos al mes, una cifra inalcanzable para la gran mayoría de la población y una suma importante de recursos para el sector de salud público.
Por eso, ahora estoy impulsando que COFEPRIS agilice la validación de un medicamento alternativo: Trixacar, de origen argentino, que cuesta prácticamente la mitad: alrededor de 133 mil pesos al mes. No es barato, pero la diferencia es significativa. Además, lo más importante es que, si logramos su validación, podremos pelear para que entre al cuadro básico del sistema de salud pública.
Ahí está el verdadero objetivo: que no dependa de la billetera de una familia acceder o no a un tratamiento que puede significar calidad de vida.
Un país justo es un país donde todos tienen acceso a los mismos medicamentos, sin importar su nivel socioeconómico. Para lograrlo, no basta con abrir las puertas al mercado privado; necesitamos que el sector público tenga la misma oferta que en cualquier otra institución.
Esa misma iniciativa propone la creación de un Registro Nacional de Fibrosis Quística.
¿Por qué es tan importante?
Porque hoy no sabemos con certeza cuántos pacientes hay en el país, en qué condiciones viven ni qué tratamientos reciben. Sin datos no puede haber planeación ni presupuesto suficiente. Un registro permitiría garantizar el abastecimiento de medicamentos, contar con instalaciones adecuadas y medir la eficacia de las políticas que impulsamos.
He dicho muchas veces que la política sirve o no sirve dependiendo de si transforma realidades. Yo quiero que las niñas, niños y adultos que viven con fibrosis quística tengan una esperanza real y que sus familias no tengan que hipotecar su futuro para comprar un medicamento.
Mi responsabilidad como Senador es representar a las y los nuevoleoneses: llevar sus anhelos y sus necesidades a la tribuna para que sean conocidas y atendidas.
Eso ha sido lo que ha guiado mi carrera política y también lo que me distingue. Lo hice como diputado local, lo hago hoy desde el Senado y lo seguiré haciendo mientras tenga la confianza de la ciudadanía.
Un país más justo no se mide solo en la riqueza que acumula, ni en los edificios que construye, tampoco en carreteras o puentes. Un país más justo se mide en si cada persona, sin importar su condición social, puede acceder a todo aquello que le garantiza una vida digna.
Para quienes hoy viven con fibrosis quísitca, y para todos aquellos que vendrán, eso significa tener los medicamentos y las políticas públicas que lo hagan posible.